Deşi se spune că odată cu vârsta creşte riscul de apariţie a unor boli grave, populaţia tânără, activă, cu vârsta cuprinsă între 20 şi 45 de ani este cea în rândul căreia se întâlneşte cel mai frecvent o afecţiune rară a circulaţiei pulmonare.
Este vorba despre hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP).
„În România există un Registru Naţional de HTAP. Afecţiunea este rară, fiind frecvent însoţită de boli şi complicaţii cardiace. Baza de date a registrului naţional permite repertorierea şi asigurarea standardelor de diagnostic şi tratament conform ghidurilor naţionale şi internaţionale”, explică prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, iniţiatorul Programului Naţional de HTAP din România.
În România sunt circa 500 de pacienţi înregistraţi în programul naţional, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticaţi. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranţa de viaţă este, în medie, de 2,8 ani.
Bolnavii cu evoluţie foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicaţie de transplant pulmonar. Procedeul este complex şi foarte costisitor; de curând este posibil şi la noi în ţară.
„Problematica diagnosticului şi a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internaţională şi naţională, asistenţa integrată a acestor pacienţi devenind un obiectiv multidisciplinar şi multisectorial“, susţine Bogdan Burduja, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari din România, organizaţie implicată activ naţional şi internaţional în susţinerea pacienţilor.
HTAP poate fi idiopatică – fără cauză evidentă, uneori ereditar- şi foarte adesea asociată cu alte boli – colagenoze, ciroză hepatică, infecţie HIV, malformaţii cardiace etc. Diagnosticul se pune prin investigaţii pneumologice şi cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului şi deseori pentru ajustarea terapeutică.
În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienţi înrolaţi. Activitatea programului se desfăşoară în 6 centre pentru adulţi (2 în Bucureşti şi câte unul în: Iaşi, Cluj, Timişoara, Târgu Mureş) şi 4 pentru copii: Bucureşti, Târgu Mureş, Timişoara şi Cluj. Din anul 2013, la Sibiu funcţionează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, iniţiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfăşoară anual întâlniri naţionale şi internaţionale dedicate HTAP.
Cea mai mare dificultate actuală a Programului Naţional este deficitul de finanţare (finanţarea este exclusivă pentru medicamente).
– Servicii de creare site web
