Vezi VIDEO
Trei copii s-au nascut in Maramures, in ultimii ani, cu o afectiune grava si extrem de rara. Este vorba de mucoviscidoza sau fibroza chistica a pancreasului. Specialistii din judet au aratat ca depistarea din timp a bolii este esentiala pentru a creste speranta de viata a micutilor, insa de cateva luni, banii alocati pentru testele efectuate in scopul diagnosticarii s-au epuizat. Reprezentantii Casei de Asigurari de Sanatate (CAS) Maramures spun ca institutia poate deconta doar tratamentul medicamentos, intrucat investigatiile se efectueaza la Centrul de Mucoviscidoza din Timisoara, care a ramas fara fonduri.
Medicii de la Spitalul Judetean au aflat ca nu mai pot diagnostica una dintre cele mai rare boli la copii, dupa ce, in urma cu circa o luna, parintii unei fetite care suspectau ca micuta ar suferi de mucoviscidoza au cerut sa i faca investigatii. Centrul de Mucoviscidoza din Timisoara le-a transmis specialistilor din judet ca banii alocati pentru testele de sudoare si cele genetice – care costa in jur de 1.000 de lei – s-au epuizat.
“Din pacate, chiar pe programul national s-au terminat banii pentru testele genetice si noi nu avem in Baia Mare posibilitatea sa le facem. Nici testul sudorii nu se poate face. In cadrul acestei investigatii, se testeaza clorul din sudoare, pentru ca la acesti copii apare in cantitati mari. La prima suspiciune de boala, prima analiza care ar trebui facuta ar fi acest test de sudoare”, a spus Nelia Foia, medic primar pediatru la Spitalul Judetean.
Cei trei copii din Maramures care sufera de mucoviscidoza au varste cuprinse intre 10 si 11 ani. Acestia se afla sub tratament, care este decontat de CAS Maramures.
“In cazul bolilor rare, pe programul de mucoviscidoza am avut in evidenta trei copii, care sunt si in anul 2012 in tratament, costul mediu pe bolnav in cazul programului de mucoviscidoza se ridica la 59.414,99 lei ”, a precizat Claudia Ganea, purtatorul de cuvant al CAS Maramures.
Specialistii maramureseni le atrag atentia parintilor sa fie atenti la primele semne ale afectiunii la copii, in conditiile in care boala se agraveaza in timp, iar durata medie de viata a unei persoane care sufera de mucoviscidoza este de 30 de ani.
“Copilul tuseste foarte mult si nu se mai vindeca. Face infectii respiratorii recidivante. Un copil care nu creste, in ciuda faptului ca manaca foarte mult, ar trebui sa fie investigat. Un copil la care atunci cand este sarutat, parintii simt ca are un gust foarte sarat al transpiratiei sau care face deshidratari severe in conditii de stat la soare trebuie, la fel, investigat”, a adaugat medicul Nelia Foia.
Fibroza chistica este o boala genetica, in care secretiile mucoase ale organismului au consistenta crescuta, sunt uscate si aderente. Aceasta afecteaza in special plamanii si pancreasul, insa bolnavii pot avea probleme cu digestia, cresterea si dezvoltarea. Tratamentul nu poate actiona decat asupra simptomelor.
Sursa: Adina Timis